Uw gegevens zullen te aller tijde vertrouwelijk worden behandeld en veilig worden bewaard. De onderzoeksgegevens zullen worden bewaard onder een code, die alleen de onderzoekers kennen, en deze zullen niet openbaar worden gemaakt. U geeft bij deelname toestemming voor het bundelen van uw gegevens met onderzoeksgegevens van andere patiënten uit centra in Nederland en/of internationale centra, waarbij deze gegevens met andere centra kunnen worden gedeeld voor analyse. Uw naam zal daarin nooit herkenbaar getoond worden. Ter controle van het register kan het nodig zijn dat, naast de onderzoekers, anderen (bv. iemand die het onderzoek monitort of de inspectie Gezondheidszorg en Jeugd) uw medische gegevens inzien. 

Het register is bekend bij de Autoriteit Persoonsgegevens. Tevens is er reeds een Privacy Impact Assessment verricht. De database van het register maakt het mogelijk dat de gegevens en de privacy van patiënten worden beschermd conform de Algemene Verordening Gegevensbescherming (General Data Protection Regulation (GDPR)) en Good Clinical Practice. Na afloop van het onderzoek zullen de gegevens volgens huidige wet- en regelgeving voor een termijn van 15 jaar worden bewaard.